Με ένα νέο «Μητρώο Εθελοντών Αιμοδοτών» που προστίθεται «καπέλο» στο ήδη υπάρχον μητρώο αιμοδοτών από το 2013, ανοίγει ένας ακόμη κύκλος συζήτησης για το πώς οργανώνεται η αιμοδοσία στη χώρα και, κυρίως, για το πώς διαχειρίζονται και διασυνδέονται τα προσωπικά δεδομένα των πολιτών που δηλώνουν ή εξετάζονται ως δυνητικοί αιμοδότες.
Στο επίκεντρο βρίσκεται η «ασφυκτική» διασύνδεση των δεδομένων με κάθε πληροφοριακή πλατφόρμα στην οποία εντάσσεται ο κάθε δυνητικός αιμοδότης: από τον ΑΜΚΑ μέχρι τον ΕΟΠΥΥ και την ηλεκτρονική συνταγογράφηση. Η εικόνα που περιγράφεται είναι ενός πλέγματος συστημάτων, όπου η πληροφορία για την ταυτότητα και το προφίλ υγείας ενός πολίτη μπορεί να «ταξιδεύει» μεταξύ διαφορετικών ψηφιακών πυλών, με αποτέλεσμα να αυξάνεται η πολυπλοκότητα της εποπτείας και της προστασίας της ιδιωτικότητας.
Διπλή καταγραφή, διπλά ερωτήματα
Το γεγονός ότι υφίσταται μητρώο αιμοδοτών από το 2013 και παράλληλα δρομολογείται νέο μητρώο, δημιουργεί εύλογα ερωτήματα για την αναγκαιότητα της νέας δομής, τη λειτουργική της σχέση με το προϋπάρχον σύστημα και το αν πρόκειται για αναβάθμιση, επικάλυψη ή αναδιάρθρωση.
Σε πρακτικό επίπεδο, κάθε νέα ψηφιακή βάση δεδομένων στον χώρο της υγείας απαιτεί σαφείς απαντήσεις για το ποιος καταγράφεται, τι ακριβώς καταγράφεται, ποιος έχει πρόσβαση, για ποιον σκοπό και με ποια δικλείδα ελέγχου. Στην αιμοδοσία, όπου η επάρκεια αίματος συνδέεται άμεσα με τις ανάγκες των νοσοκομείων, η οργάνωση των εθελοντών έχει κρίσιμη σημασία. Ωστόσο, η αποτελεσματικότητα ενός μητρώου δεν κρίνεται μόνο από την τεχνολογική του περιγραφή, αλλά και από τον βαθμό εμπιστοσύνης που καλλιεργεί στους πολίτες.
Η «ασφυκτική» διασύνδεση με ΑΜΚΑ, ΕΟΠΥΥ και ηλεκτρονική συνταγογράφηση
Η αναφορά στη διασύνδεση από τον ΑΜΚΑ μέχρι τον ΕΟΠΥΥ και την ηλεκτρονική συνταγογράφηση δείχνει ότι το νέο σχήμα εντάσσεται σε ένα ήδη πυκνό ψηφιακό οικοσύστημα υγείας, όπου η ταυτοποίηση και οι πληροφορίες που σχετίζονται με την υγειονομική κατάσταση του πολίτη μπορούν να συναρθρώνονται.
Από τη μία πλευρά, η διαλειτουργικότητα μπορεί να συμβάλει στη μείωση λαθών, στη γρηγορότερη εξυπηρέτηση και στην καλύτερη οργάνωση των διαδικασιών. Από την άλλη, η «ασφυκτική» διασύνδεση επιτείνει τους κινδύνους που ανακύπτουν όταν τα δεδομένα συγκεντρώνονται ή γίνονται προσβάσιμα μέσα από πολλαπλά σημεία, ιδίως όταν μιλάμε για ευαίσθητες πληροφορίες υγείας.
Τι σημαίνει για την αιμοδοσία και την εμπιστοσύνη των πολιτών
Η δημόσια συζήτηση που προκαλείται δεν περιορίζεται σε τεχνικές λεπτομέρειες. Αγγίζει την καρδιά της εθελοντικής αιμοδοσίας: την εμπιστοσύνη. Ο δυνητικός αιμοδότης καλείται να συμμετάσχει σε μια πράξη κοινωνικής αλληλεγγύης, αλλά ταυτόχρονα να αποδεχθεί ότι τα δεδομένα του θα «κουμπώσουν» σε πλατφόρμες που εκτείνονται από τον ΑΜΚΑ έως τον ΕΟΠΥΥ και την ηλεκτρονική συνταγογράφηση.
Σε αυτό το πλαίσιο, η ύπαρξη μητρώου αιμοδοτών από το 2013 και η δημιουργία ενός νέου «Μητρώου Εθελοντών Αιμοδοτών» καθιστούν επιτακτική την ανάγκη για καθαρές απαντήσεις ως προς τον σκοπό, τα όρια και τις εγγυήσεις. Γιατί όσο πιο «ασφυκτική» γίνεται η διασύνδεση, τόσο περισσότερο η επιτυχία ενός συστήματος εξαρτάται από τη διαφάνεια, την ασφάλεια και τη σαφήνεια των κανόνων λειτουργίας του.



















